Prinses Beatrix Spierfonds

'SMA de wereld uit!' is een campagne van het Prinses Beatrix Spierfonds. We financieren en stimuleren onderzoek naar genezing en, omdat dit vaak een lange weg is, ook naar verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten nu. Alle giften die voor ‘SMA de wereld uit!’ bij ons binnen komen, worden geoormerkt en besteden wij voor 100% aan onderzoek naar SMA.

Hip Stuff helpt SMA de wereld uit!!

Paulien Klippel

In juni 2017 heeft onze toen 9 weken oude zoon Raff de diagnose SMA type 1 gekregen. Onze wereld stond even stil.

Een paar dagen later kregen wij te horen dat er een behandeling mogelijk was met een nieuw medicijn. Raff heeft inmiddels een aantal behandelingen gehad en reageert goed op de medicijnen. Hij wordt steeds sterker, wat hoop biedt voor de toekomst. Genezen kan het medicijn SMA niet, maar we hopen dat ook dit in de toekomst mogelijk is.

Voor Raff, maar ook voor andere kinderen en volwassenen met SMA, zet ik mij met Hip Stuff graag in om ervoor te zorgen dat verder onderzoek mogelijk is zodat SMA in de toekomst mogelijk genezen kan worden.

Hiervoor maak ik speciaal ribbon-armbandjes, waarvan de helft van de opbrengst ten goede komt aan het Prinses Beatrix Fonds voor onderzoek naar SMA!

Wie helpt mee?
De armbandjes zijn te bestellen op mijn website

Raff in de lokale media

In december 2017 heeft een mooi artikel over Raff in de gemeentekrant gestaan. Dit om SMA en het nieuwe medicijn hiervoor onder de aandacht te brengen, maar natuurlijk ook om mijn spieractie onder de aandacht te brengen.

Het artikel is hier te lezen